bio
Ou... l’histoire de ma rencontre avec l’autisme et l’Analyse Appliquée du Comportement (A.B.A.) comme traitement de choix pour les enfants se trouvant sur le continuum des troubles autistiques.
Je suis née à Bourges et j’ai grandi à Vierzon dans le Centre de la France. A 22 ans, je pars un an aux Etats-Unis pour y faire mes études, puis je reviens en France pour une année. Ayant pris goût au mode de vie américain lors de mon séjour, je décide d’y retourner. C’est durant mon second séjour, à l’âge de 25 ans que j’ai rencontré celui qui allait devenir mon époux, un Américain. Après quelque temps, nous nous sommes mariés et installés dans la banlieue de New York. Nous voilà mariés, avec des enfants, des boulots, une vie de famille et une vie sociale, bref, le tableau typique, jusqu’à ce 27 juin 1997 où tout a changé..
Notre fille Jennifer était notre seconde. Nous avions par conséquent déjà pu observer les différentes étapes du développement de notre aînée et sans plus y penser attendions impatiemment et joyeusement de la voir franchir les mêmes étapes selon la même progression. Au mois de février 1997, Jennifer avait quinze mois, et notre troisième enfant est venue au monde. Comme il est de coutume pour tous nouveaux parents, l’hopital nous a remis un guide du développement de l’enfant. Dans ce guide figuraient les fourchettes d’âge prévues pour les différentes acquisitions. En feuilletant le fascicule, il se fait clair que, hmm... Jennifer semble plutôt en retard. A peu près à la même époque, mon mari de retour d’un voyage d’affaires profite d’une correspondance d’avion pour se munir d’un magazine hebdomadaire dont la une titrait sur l’autisme. Non, pas pour nous, pas pour Jennifer. Dieu merci, ce n’est pas pour nous, dans quelques mois, Jennifer aura rattrappé son retard. Elle ne l’a pas rattrapé.
On parlait de plus en plus d’autisme aux Etats-Unis, et après une période classique de déni de notre part, nous avons décidé de faire face et d’affronter nos craintes les plus sombres. Après avoir consulté notre pédiatre, celui-ci nous a orienté vers un neuro-pédiatre. Nos estomacs sont restés noués pendant les deux semaines qui ont précédé le rendez-vous. Celui-ci arrive, avec l’évaluation, et le coup fatal. “Savez-vous ce que sont les troubles autistiques ....?” Une fois les mots prononcés, la vérité fait son chemin, votre vie se retrouve divisée en deux parties. Avant et après.
Par chance, ce même neurologue nous recommande alors fortement une approche thérapeutique relativement récente et encore méconnue, l’Analyse Appliquée du Comportement, qui a donné des résultats des plus prometteurs avec des enfants autistes, lorsqu’elle est mise en oeuvre de façon intensive dans un programme bien régimenté. Durant ce premier week-end, alors que nous sommes littéralement ravagés, de savoir qu’il existe quelquechose nous apporte le germe d’espoir auquel nous raccrocher. On nous suggère la lecture d’un livre écrit par la mère d’un enfant autiste, “Let Me Hear your voice” de Catherine Maurice. Par un coup du hasard, Catherine Maurice devait justement prendre la parole lors d’un séminaire à Tarrytown dans l’Etat de New York quelques semaines plus tard. Nous avons eu la chance de lire le livre puis d’assister à la conférence et rencontrer en personne l’auteur, qui à cette époque allait présenter les développements récents de ce qui était une approche en pleine expansion. Après une recherche frénétique sur Internet, nous finissons par découvrir ce qui était sans doute la seule et unique ressource francophone faisant autorité sur le sujet, le Docteur Sylvie Donais à Montréal. Je trouve un numéro de téléphone, j’appelle. Je n’oublierai jamais la gentillesse du Dr. Donais durant ces premiers jours. Après une conversation qui a duré plusieurs heures, je me sentais assez à l’aise pour aller de l’avant. Nous étions alors assez informés, mais surtout déterminés et motivés pour nous battre avec tout ce que nous avions.
Nous rejoignons bientôt un réseau croissant de parents, défenseurs et prestataires, à la fois sur Internet où nous faisons encore à ce jour partie du groupe d’échanges ME-LIST, mais également dans la vraie vie, au travers du bouche-à-oreille. Peu après le deuxième anniversaire de Jennifer, nous avions mis en place un programme complet et entièrement financé de 30 heures hebdomadaires d’A.B.A. Et ce n’était pas une mince affaire ! Nous avions été avertis qu’une intervention précoce était essentielle. Ainsi nous étions prêts de façon précoce. Nous allions par la suite nous apercevoir qu’effectivement c’était alors un avantage énorme. Une chance inouïe nous a apporté un consultant extraordinaire de l’équipe du site de réplique du programme de Lovaas dans le New Jersey. La suite dépendrait alors de nous seuls.
C’est alors qu’a démarré ma transformation tout d’abord à contrecoeur, puis rapidement reconnaissante, en thérapeute, thérapeute en chef, chef d’équipe, directrice de personnel et coordinatrice du programme de ma fille. Durant les années suivantes, j’ai travaillé jusqu’à vingt-cinq heures comme thérapeute, aux côtés d’un grand nombre de thérapeutes et de nombreux consultants. Ayant été témoin direct des résultats obtenus par mon propre enfant, j’étais alors prête à utiliser les connaissances acquises pour les mettre au service des enfants des autres. Par la suite, rêvant de revenir au pays natal, je me suis aperçue avec horreur de la quasi inexistence de services aux enfants autistes dans ma patrie. C’est ce qui m’a poussée à revenir m’installer dans le Sud de la France, où j’habite aujourd’hui avec ma famille. Est-ce que j’avais signalé que c’était une petite histoire ? ....
Je me réjouis de pouvoir joindre ma voix à ceux qui aujourd’hui en France oeuvrent au respect des droits, au bien-être et au traitement des enfants autistes.
Avertissement:
J’éprouve le besoin de préciser un certain nombre de points. Un grand nombre de pour et contre concernant les méthodes de traitement y compris l’ABA ont été publiés. Mon mari et moi-même croyons dans l’efficacité de l’ABA parce que nous l’avons constatée de nous-mêmes avec notre propre enfant. Notre enfant a bénéficié énormément de son intégration dans un programme hautement structuré de type ABA / enseignement par essais distincts qu’elle a démarré à un très jeune âge. Il existe de nombreuses études scientifiques, y compris celles publiées par le Dr. Lovaas lui-même, qui s’efforcent de faire ce que les scientifiques et les chercheurs font : démontrer et valider. Notre but est de chanter ses louanges à partir de notre point de vue personnel. Notre enfant n’a pas été “guérie”, si tant est que quiconque peut prétendre à une telle chose, et mon but n’est pas de présenter la thérapie comme une antidote. Mais ce que je sais pour sûr, c’est que j’ai vu cette méthode assortie à de longues heures de travail ardu donner des résultats tangibles et surtout donner à mon enfant les chances qu’elles n’aurait jamais eues si elle n’avait pas suivi un tel programme thérapeutique.